les garçons

Maurice

Salut, je suis Maurice et le grand frère de Vincent. Nous vivons aux Pays-Bas. Je n’aime pas la neige, la pluie, la grêle, le vent et les températures inférieures à 15 degrés Celsius (59 degrés Fahrenheit). Au centre carefarm Korenschoof, ils veulent toujours jouer et marcher à l’extérieur, même s’il fait froid. Dès que je vois ma veste, je commence à pleurnicher. Je suis un homme et je n’ai pas peur de l’admettre, je suis juste un pleurnicheur. Maintenant, que tout cela est dit, je peux vous parler des choses que j’aime. J’aime la nourriture et les boissons, je peux repérer celles qui se trouvent à un kilomètre de là et je n’ai pas peur de monter et de chercher votre nourriture dans votre assiette. Je mange aussi presque n’importe quelle nourriture. (C’est facile pour maman) Tout comme mon frère, j’aime aussi le lait et de préférence directement du fermier. En outre, j’aime aussi les framboises et les mûres. Elles sont délicieuses. Les instruments à cordes sont mes préférés pour jouer avec, en attendant je peux pratiquer ma motricité fine (en remuant aussi avec mes doigts). J’aime aussi m’asseoir sur tes genoux et faire des câlins tout le temps. C’est peut-être mon numéro 1, activité favorite, Je plaisante. Nourriture sur la position numéro 1. Je prends tout à portée de ma main. Je ne suis pas particulièrement fan des grands animaux mais j’aime Ari Nash, un labradoodle. Voir l’image. Mon sport préféré est de nager et de prendre de longs bains. Dormir est aussi l’une de mes choses préférées à faire.

Vincent

Salut mon nom est Vincent. Je vis à Ootmarsum, aux Pays-Bas avec ma mère, mon père et mon grand frère Maurice. Maurice est aussi un enfant Christianson Syndrome. Pendant la semaine, je vais dans une ferme de soins. C’est un peu comme mon « École » et je prends soin des animaux, de façon combinée. J’aime nager et monter à cheval et je suis toujours en mouvement, explorant, j’obtiens satisfaction par moi-même même si parfois c’est ennuyant. Parfois, je ne suis pas un bon mangeur, je ne suis pas si dingue de pâtes mais j’aime les pommes de terre, la viande et j’aime le lait. Surtout le lait directement de l’agriculteur. Je suis très particulier dans la façon dont je mange ma nourriture et bois mon lait. Cela doit être dans un certain ordre. Si maman et papa ne procèdent pas dans le bon ordre, je leur ferai savoir en mettant mes lèvres fermement ensemble. Oui, j’ai bien formé mon père et ma mère. Quand notre gardien commence à jouer du saxophone, je commence à chanter et je suis plutôt doué pour ça ;-). J’aime aussi la batterie et la basse. Oui, je peux aussi bouger rythmiquement en musique. J’aime aussi jouer avec l’Ipad, la plupart du temps en frappant dessus. Il n’y a pas encore de dégâts d’eau et l’Ipad est toujours vivant. De plus, je suis toujours joyeux et toujours de bonne humeur

Peyton

Mon nom est Peyton McMahon, j’ai six ans, je vis avec ma mère, papa et ma à Cohutta, en Géorgie (environ 15 miles de Chattanooga Tennessee). J’ai été diagnostiqué avec le syndrome de Christianson en octobre 2016. J’ai tous les symptômes typiques tels que crises d’épilepsie, une démarche instable, des retards de développement, une disposition heureuse et je suis non-verbal. Quelques-unes de mes choses préférées sont: J’aime jouer et être dehors, je suis extrêmement fasciné par l’eau, j’aime jouer avec des roues et j’aime la musique, j’aime être près des gens et câliner, mais c’est quand vous pouvez m’attraper ! Je suis un mec très énergique, toujours en déplacement! Cette année j’ai commencé la maternelle et j’apprécie être à l’école, ma maman est l’infirmière de mon école, ainsi elle m’observe toute la journée. Mes parents me construisent actuellement une maison Peyton-sûr, où ils espèrent mettre en place une petite ferme avec des ânes miniatures, des poulets et j’espère un cheval / chien (dogue) pour jouer avec, je suis vraiment impatient d’y être!

Wyatt

Je m’appelle Wyatt Brewster. Tout le monde m’appelle « WyWy ». J’ai été diagnostiqué avec le syndrome de Christianson juste avant mon 2ème anniversaire. Je suis un mangeur très pointilleux, ne mangeant que des sandwiches à l’avoine et au beurre d’arachide et à la gelée de Gerber, et quelques collations, comme des craquelins de poisson rouge et des bananes. Je suis hyperactif et j’adore rire! Mon endroit préféré est à l’extérieur, surtout si je peux jouer avec de l’eau ou faire un tour de 4 roues avec mon papa! J’ai une petite sœur qui se développe habituellement. Elle joue avec moi tout le temps et elle est ma meilleure amie, elle m’apprend toujours de nouvelles choses et me pousse à apprendre! J’ai récemment commencé à signer « plus » et je peux faire des sons pour indiquer « plus », « mordre » et « bain »  » Mes parents sont très fiers de moi! Je peux marcher, monter des escaliers et grimper des collines! C’est une grande amélioration, parce que je ne pouvais pas m’asseoir jusqu’à ce que j’avais plus d’un an. Je suis un travailleur acharné en thérapie et je fais de grands pas tous les jours. Pour moi et ma famille, le diagnostic de Christianson Syndrome est juste un excellent moyen de nous réunir avec d’autres qui nous comprennent. Ce n’est jamais une barrière sur mes réalisations. Sans notre famille CSA, nous n’aurions jamais eu le soutien dont nous avions besoin pour apporter des changements et continuer d’atteindre les objectifs que nous avons déjà atteints!

 

Ty

Salut, je suis Ty! J’ai 16 ans et je vais à Olathe East High School à Olathe KS, USA. Je vis avec ma mère, mon père et mon jeune frère Ethan. À l’école, je suis dans une salle de classe avec huit autres enfants. J’ai beaucoup de thérapies différentes auxquelles je vais. Musique, discours, OT et PT. Je travaille très dur pendant la thérapie et dans ma classe. Ma partie préférée de ma journée scolaire est de marcher autour de l’école, de faire du vélo et d’aller en classe d’orchestre pour écouter les autres élèves du secondaire. À la maison, j’adore regarder des films de Barney, manger, marcher jusqu’à la maison de ma Grammie et courir dans la cour arrière. J’adore ma famille CS et j’ai hâte de revoir tout le monde !!